La vita del diabetico

24 settembre 2011 at 12:36
Misurazione della glicemia con glucometro.

Un diabetico misura la glicemia con glucometro.

Il diabetico è un incompreso. Una persona che tenta di muoversi, spaesata e sconsolata, in mezzo alla società. Le altre persone lo guardano, lo osservano, ma non lo capiscono.


Un po’ di storia personale

Mi hanno riscontrato il diabete nel luglio del 2005. Ci sono arrivato in condizioni pietose. Ignoranza (mia e soprattutto della mia dott.ssa di famiglia) e non curanza della mia persona mi hanno portato a decidere di andare in pronto soccorso un venerdì sera, quando ormai non ne potevo più. Avevo perso 20 kg (sì! Ben 20 chilogrammi!). Mi aveva completamente prosciugato. Non avevo più forze: per alzarmi dalla sedia dovevo aiutarmi con le braccia poggiandole sul tavolo. La notte non dormivo quasi più per via dei numerosi crampi. Andare di corpo era un’impresa e una non indifferente sofferenza. Urinare provocava dolori come intingere il pene nel peperoncino.

Spesso la vista mi si annebbiava, fino quasi a non permettermi di vedere correttamente. Avevo costantemente sete, neanche fossi nel deserto; ero in grado di bere 5 o 6 litri d’acqua al giorno come nulla fosse. I miei sbalzi di umore passavano da una quieta astrazione dal mondo, all’essere praticamente indemoniato verso tutto e tutti, finendo in un buonismo immotivato che neanche madre teresa di calcutta. Lavoro e vita sociale erano ovviamente disastrati. Nonostante mi ripresi del tutto nei mesi seguenti, il diabete mi lasciò due danni irreparabili:

  • la gola aveva subito delle sorte di striature per il prosciugamento subito. Da lì in poi avrei sofferto di mal di gola cronico. Qualunque odore, fumo, o aria non naturale inalata mi avrebbe fatto vedere le stelle creandomi forte dolore.
  • il pene aveva subito un restringimento del prepuzio, ed era rimasto in questa condizione anche dopo essermi ripreso. Avevo la fimosi e dovetti quindi circoncidermi (i dolori delle prime notti furono un’esperienza indimenticabile).

Questo è quanto mi è accaduto in quell’estate, ma da quanto mi dissero i medici ero probabilmente diabetico da 2 o 3 anni. Capii il perché di molte cose degli anni precedenti. Tutti i sintomi prima elencati si mostrarono piano piano, nascondendosi ben bene tra la mia pesante ignoranza.

I primi tempi: forza di volontà e informazione

Il dottore che mi aveva in cura mi fece ben capire che dovevo diventare una sorta di militare dell’alimentazione. La cosa non mi spaventò, credo il coraggio e la forza di volontà non mi siano mai mancati. Mi aspettavano 4 iniezioni d’insulina giornaliere: una per ogni pasto e una serale per mantenere stabile la glicemia nelle 24 ore. Nei primi mesi di lavoro facevo troppe ipoglicemie a causa della mia mancata informazione circa la gestione degli zuccheri e del loro consumo, ma divenni una sorta di colonello dell’alimentazione.

Non sbagliavo praticamente un colpo. Dal punto di vista dell’alimentazione la mia salute era nettamente migliorata. Seguivo la dieta datami dal centro diabetologico per filo e per segno. Non mangiavo mai fuori pasto. Ai controlli, che periodicamente facevo, i dottori esultavano all’apertura dei miei esami del sangue. I valori della mia glicata (media degli ultimi 3 mesi della glicemia) equivalevano a quelli di un non diabetico.

Passai 6 mesi cercando di riprendermi dal contraccolpo subito (più fisico che mentale). I primi tempi continuai i pesanti lavori che svolgevo. Facevo il manovale e il faccendiere, quindi la fatica fisica e il consumo di zuccheri non mancavano. Di lì a poco capii però che non sarei potuto andare avanti per molto in quelle condizioni. In parte mi ritirai da questi lavori, in parte continuai alcuni lavoretti. Ma non rimasi di certo fermo.

Per molti mesi mi dedicai all’informazione sulla mia malattia e compresi tante cose che, per un motivo o per l’altro, i medici diabetologici non erano mai riusciti a farmi comprendere bene. Infine dedicai molto tempo alla mia formazione professionale. Mi serviva un lavoro che potesse sposarsi con le mie nuove esigenze e passavo così 12 / 15 ore al giorno a imparare i fondamenti dell’informatica e del web per cercare di svolgere un lavoro attinente a questi campi. Per mia fortuna riuscii.

Un ragazzo che era in ospedale con me durante la mia degenza mi dette un consiglio che non dimenticherò mai: “te lo diranno anche i medici, ma non abbastanza: tieniti in forma; il diabete ti distrugge il fisico, se ti tieni in forma reagirai meglio alla sua forza distruttiva”. E così lo ascoltai. Andavo a correre tutte le sere; facevo esercizi per migliorare la mia massa muscolare. Facevo molta fatica, ma credo di non essere mai stato in forma come in quel periodo. Ero atletico, allenato, in forze, completamente in equilibrio.

I tempi di mezzo: libertà e ripresa di una vita normale

Per due anni ho seguito la dieta per filo e per segno. Sarò sincero, non ne potevo più. La dieta aveva l’obiettivo di farmi ingrassare visto quanti chili avevo perso. A volte finivo di mangiare quasi a forza il pasto che avevo nel piatto. A parte questo stavo bene, non posso negarlo. Ma mancava qualcosa: la libertà. Potevo uscire con gli amici, ma non potevo essere uguale a loro. Se uscivamo a bere qualcosa io dovevo accontentarmi di una mezza d’acqua naturale.

Le cene nei ristoranti erano qualcosa di ridicolo ed estremamente pericoloso. Nonostante l’esperienza faticavo a dare un peso al pane, o a comprendere quanti carboidrati potevano avere le crescentine che mi ritrovavo davanti. Spesso finivo con tremori e formicolii alle labbra e con iperglicemie da sconquassarmi la serata e il giorno seguente. Vedere arrivare i piatti a inizio cena e doversi alzare per andare in bagno a misurare glicemia e fare l’iniezione era qualcosa che faceva crollare ogni sentore positivo della serata.

Dovendo fare misurazioni e due iniezioni in quelli che spesso sono bagni minuscoli e a volte con fila, quando tornavo al tavolo gli altri commensali erano ormai passati al secondo, il mio piatto era freddo e inoltre spesso subivo la loro ignoranza nello schernirmi per il mio ritardo. Finii quindi per rinunciare quasi sempre alle cene.

Anche altre serate erano difficili da vivere. Il cinema ad esempio diventò un problema i primi tempi. Non potevo seguire il primo spettacolo serale per via dell’orario in cui facevo l’iniezione della sera. Alzarsi durante il film per andare in bagno a fare un’iniezione non è il massimo. Seguire comunque un film i primi tempi non era facile.

Avevo sempre il timore di essere in ipoglicemia durante la proiezione, ma il buio non aiutava di certo a misurare la glicemia; alzarsi per uscire un attimo a misurarla non era un disturbo solo per me, ma anche per tutti coloro che avrebbero dovuto farmi passare. Insomma, non riuscivo a godermi un film in tranquillità. Per fortuna, col tempo, con l’esperienza e il sostegno di alcuni amici divenne sempre più facile andare al cinema e almeno questo non fu un problema insormontabile.

Dovevo però riuscire a concedermi qualche svago ogni tanto. Non tanto per bere o mangiare qualcosa. Era il fatto di non potersi sentire come gli altri. Non erano le bevande o i cibi che mi mancavano, ma il non potere più vivere alcune serate e sentori con i miei amici mentre si facevano queste cose. Mi informai così circa i carboidrati di tanti alimenti che non avevo ancora preso in considerazione. Primo fra tutti la birra! Scoprii il mio rapporto ideale carboidrati-insulina relativo alla birra.

Ero un po’ più libero. Potevo tornare a bere qualcosa con gli amici; essere più propenso a uscire per godermi una birretta e due chiacchiere in compagnia. Sembreranno ai più delle grosse cavolate, ma per chi non può permettersele sono questioni fondamentali. Ricordo ancora la prima birra che bevvi dopo due anni che non ne toccavo una. Fu veramente liberatorio.

Piano piano riuscii a trovare i rapporti di alcuni alimenti anche non prettamente indicati ai diabetici. Con qualche tentativo riuscii persino a calcolare esattamente i carboidrati del craften alla crema. Sabato e domenica mattina nessuno poteva più togliermi la mia colazione con bombolone e caffelatte e le mie riviste d’informatica. Prima del pranzo la mia glicemia era sempre intorno a quota 90: perfetta! L’equilibrio che avevo trovato nella dieta, lo sport che praticavo 3 volte a settimana, e quel senso di libertà in più che faceva bene allo spirito mi permettevano di sentirmi nuovamente “normale”, o quasi. È probabilmente stato il periodo migliore da quando riscontrai il diabete.

Gli ultimi tempi: dalla libertà all’anarchia

L’uomo se non si mette d’impegno è debole; cede facilmente alle tentazioni. Almeno così feci io nel periodo successivo. La birretta con gli amici diventò due o tre birrette; la colazione del fine settimana diventò una sorta di esibizione di svariati tipi di pasticceria. Ma furono soprattutto le modifiche che feci alla dieta settimanale che minarono il mio equilibrio. La confidenza che avevo preso con il calcolo dei carboidrati mi fece dimenticare che ero diabetico. Così variavo spesso la quantità di carboidrati dei pasti, diminuendola o aumentandola a piacere.

Non solo tolsi al mio fisico quell’equilibrio nel rapporto carboidrati insulina acquistato negli anni, ma lo privai anche di un corretto rapporto di proprietà nutritive. E l’anarchia che applicai nei pasti e negli orari divenne anarchia diabetica. Il mio fisico non rispondeva più come prima. Ottenere glicemie come quelle di un tempo era un’utopia. Avevo assaggiato la libertà e a costo di stare male non volevo tornare più indietro.

I tempi odierni: come vivo ora

Ho sempre raccontato alla mia dott.ssa diabetologica tutto ciò che mi capitava. Ho ricevuto preziosi consigli e aiuti. Grazie a lei e al mio impegno sono tornato a pesare esattamente i cibi (cosa fondamentale per un diabetico). Evito tutti gli alimenti che contengono zucchero (pochi lo sanno ma ormai mettono lo zucchero ovunque: pane e cerali per esempio). Certo ogni tanto si cade, ma ci si rialza più forti di prima. Faccio sport 2 volte a settimana. Cerco sempre di ritrovare l’equilibrio, ma a distanza di anni è difficile. Dopo alcuni anni di diabete ciò che mi aveva detto quel ragazzo in ospedale è divenuto realtà: il mio fisico è distrutto, mangiato dal diabete.

La spossatezza e la stanchezza sono una sorta di costante. Fare un giro a piedi in centro il sabato pomeriggio a volte è uno sforzo inimmaginabile e al rientro mi pare di avere camminato per mesi. Affrontare una lunga giornata d’impegni è un’impresa titanica. Spesso ciò che do in più oggi lo devo scalare da domani, vanificando l’impegno aggiuntivo. L’attenzione cala sempre più. Concentrarsi sulle cose è più difficile ogni giorno che passa.

Persino dormire a volte diventa una sorta di traguardo da raggiungere. Il sonno è spesso rovinato da ipoglicemie o iperglicemie. Alcune mattine, al risveglio, sono talmente stanco e distrutto fisicamente che vorrei solamente potere dormire per un intero giorno. Altre mattine dal gran che sono stanco non faccio nemmeno quel pensiero perché capita che non sento la sveglia. Ultimamente il mio fisico si è abituato alle ipoglicemie e ormai è ancora più difficile accorgermi quando sono in questo stato.

Posso rimanere in ipoglicemia senza accorgermene anche per alcune ore. Questo compromette ogni rapporto sociale. Le persone ti parlano e ti osservano e non pensano certo al diabete mentre lo fanno. A volte mi ritrovo a guardarle mentre muovono la bocca ed emettono suoni incomprensibili al mio stato mentale e mi chiedo cosa diavolo stanno biascicando. Quando riesco gli comunico la situazione in modo che non mi prendano per un matto o per una persona che non presta attenzione di suo. Faccio così anche con gli estranei, anche sul lavoro. Un’altra costante è l’ipertensione, che viaggia a braccetto con il diabete. Lo stato di stress è perenne. Da quando sono diabetico mi pare di avere sempre qualcosa da fare o di dovere completare qualcosa di incompleto. L’agitazione mi sta sempre a fianco e solo la mia pazienza mi ha permesso di combatterla quotidianamente.

Ho iniziato il post dicendo che il diabetico è un incompreso e lo ribadisco. Mentre vive con le altre persone queste non hanno la minima idea degli sconvolgimenti fisici, psicologici e sentimentali che avvengono in un diabetico. Mentre discuto amichevolmente con un amico basta un attimo e i calori, i tremori, il malessere e i dubbi sul mio stato momentaneo mi assolgono. Il tutto senza che la persona che ho di fianco si accorga di niente.

Per riuscire a mantenere una vita sociale il diabetico deve imparare presto a fare due cose insieme: vivere come ha sempre fatto, ascoltando gli altri e interagendo con loro; e allo stesso tempo ascoltare se stesso e i segnali del suo fisico per capire in che condizione si trova. Una vita affatto facile. Una vita in un equilibrio sempre precario. Una vita d’impegno quotidiano a lievelli molto alti.

Con l’esperienza e il tempo ho imparato ovviamente a convivere con la malattia. La capacità di organizzazione è stata fondamentale. Sono in grado di prepararmi pasti al sacco perfettamente calcolati e non avere limiti di alcun tipo. Ho imparato a individuare il peso dei cibi e dei carboidrati ivi contenuti con buona approssimazione. Posso fare un’iniezione di insulina in mezzo a una piazza senza che la maggior parte di persone si accorga di nulla. L’informazione circa l’alimentazione e il rapporto col fisico mi ha portato a comprendere varie cose e sono divenuto vegano (scelta data anche da motivazioni sociali, etiche e sentimentali). Attualmente fatico a immaginare una dieta diversa da questa.

Per molto tempo sono sempre stato curioso di avere un colloquio con un altro diabetico, ma purtroppo non mi è mai capitata l’occasione. Ho ottenuto informazioni dalla mia dottoressa che mi ha detto come reagiscono la maggior parte di diabetici e mi sono alquanto sorpreso. Quasi tutti sono disperati a tal punto da arrivare a non curarsi più del proprio fisico, persino non facendo più insulina. Questo li porta dritti in ospedale e una volta usciti ricominciano il loro iter. Spesso finiscono in ospedale in questo modo più e più volte.

Altri si danno a grandi abbuffate, probabilmente immergendo la propria disperazione nel cibo. Qualche mese fa ho avuto finalmente la possibilità di scambiare due chiacchiere con una ragazza diabetica. Sono rimasto sconvolto! Per lei il diabete non è una malattia ma un problema. Ne ho evinto la completa mancanza di accettazione della cosa. Partendo così si è in una situazione di grande svantaggio. Se hai un problema e pensi di non averlo diventerà impossibile risolverlo.

Parlava di rapporti carboidrati-insulina per me assurdi e affermava di avere spesso iperglicemie a livelli altissimi come nulla fosse. Sosteneva che i miei buoni valori erano dati dal fatto che mangiavo poco. Mi sono dispiaciuto molto per lei. Dovesse continuare così i rischi che corre sono tanti. Sotto un altro contesto mi sono sentito molto forte, quasi orgoglioso di me stesso per essermi sempre informato e impegnato per migliorare la mia condizione. È da questa consapevolezza che voglio lasciare alcuni consigli ai diabetici, soprattutto a quelli più giovani. Premetto che non sono un medico e questi sono solo consigli:

  • Consuma i pasti sempre alla stessa ora e mangia sempre lo stesso numero di carboidrati ad ogni pasto.
  • Impara a leggere le etichette alimentari e informati su una corretta alimentazione.
  • Fai sport almeno 3 volte la settimana.
  • Se proprio devi ammazzarti con i dolci, gestisci bene l’ora della tua morte 🙂
  • Ascolta attentamente il tuo fisico.
  • Ricorda che i medici non saranno sempre al tuo fianco nel momento del bisogno, quindi impara le cose da solo.
  • Se cadi non disperarti e cerca di rialzarti più forte di prima.
  • Non vergognarti mai di essere diabetico e permetti, a chi è in grado, di aiutarti.
  • Svolgi una vita regolare, rilassata e tranquilla.
  • Sii onesto con te stesso.

Luoghi comuni e ignoranza generale circa il diabete

Dai primi tempi fino ad ora sono incappato spesso nell’ignoranza delle persone circa il diabete. Il luogo comune per eccellenza riguardo questa malattia è relativo ai dolci: “hai il diabete? Allora non puoi mangiare dolci!”. Sicuramente i dolciumi non sono consigliati, ma non sono nemmeno impossibili da mangiare (per quanto riguarda il diabete di tipo 1 e con tempi e dosi relativi alla malattia). Il diabete mellito è una malattia che mina il rapporto carboidrati-insulina e non una malattia che impedisce di mangiare zuccheri.

Ciò che mi ha però più impressionato è stato ascoltare svariate persone (amici, parenti) che non capivano come mai avessi così tante difficoltà. Loro conoscevano vari diabetici e nessuno rimostrava ciò di cui io parlavo. Tutti lavoravano e vivevano tranquillamente e sembrava quasi non avessero problemi. Cazzate! Questo è proprio ciò che espongo nel post e ciò che si percepisce nel video sotto. Chi non è affetto da questa malattia non ci sente e non ci vede a riguardo. Ancora meglio: chi non ne è affetto non lo sente e non lo vede proprio un diabetico. È per questo che quest’ultimo si sente in disparte rispetto agli altri membri della società.

Molti diabetici si vergognano del loro stato e non lo comunicano a nessuno. Alcuni non si accorgono che finiscono per nascondere se stessi oltre che la malattia. Altri hanno enormi problemi a lavoro, ma non ci si mettono nemmeno a spiegarlo ai colleghi, perché già sanno quale sia la loro ignoranza. Altri ancora vivono drammi talmente grandi che forse nemmeno io riesco a comprendere.

L’ultima persona affetta da diabete con la quale ho scambiato 2 chiacchiere mi raccontava che una notta si è svegliato con un braccio paralizzato. No, non perché ci aveva dormito sopra, ma perché si ritrovava in ipoglicemia da troppe ore senza accorgersene e a distanza di anni di diabete quelli erano i risultati. Mi ha confessato che teme a volte di andare a letto e non sapere se si alzerà il mattino seguente. Lo capisco. È uno stato mentale difficile da combattere.

A chi non è diabetico e ha parenti o amici diabetici voglio lasciare solo un consiglio: non siate ignoranti e se proprio non riuscite a comprendere e a immedesimarvi nella vita di un diabetico cercate almeno di avere rispetto.

Il video della Fondazione Italiana Diabete Onlus, trasmesso di recente su vari media, mostra perfettamente come si sente un diabetico in relazione alle altre persone. Li vede distanti da lui. Sono persone a parte, che lui non potrà mai raggiungere, eguagliare. Il diabetico si sente inferiore per possibilità e capacità; si sente perennemente in disparte. Il video è incentrato sul diabete nei bambini, ma il significato è applicabile al diabetico di qualunque età.